Ngayong umaga, masigasig kong tinawag ang aking mga tawag sa umaga sa katamtaman na mga senador ng Republikano na naghihintay sa pagboto para sa bersyon ng Senado ng panukalang pangkalikasan ng reporma sa pangangalaga ng kalusugan, ang Better Care Reconciliation Act (BCRA). Ang BCRA ay ang Senador katapat sa Kongreso ng pangangalagang pangkalusugan ng Kongreso, ang American Health Care Act (AHCA), na iminungkahi ang makabuluhang pagbawas sa Medicaid noong nakaraang buwan. Bagaman nangako noong una si Pangulong Donald Trump na hindi gupitin ang Medicaid, ang BRCA ay pinuputol kahit na mas malalim sa pondo ng Medicaid.
Marami sa aking mga tawag sa telepono ay dumiretso sa buong kahon ng voicemail, bagaman nagawa kong mag-iwan ng maraming mga mensahe na nagsasabing: "Hello, tumatawag ako upang ipahayag ang aking malalim na pag-aalala tungkol sa ipinanukalang batas sa pangangalaga sa kalusugan. Ako ang ina ng isang 6 na taong gulang na bata na malubhang kumplikado sa medikal at umaasa sa suplemento na Medicaid upang mabuhay nang ligtas sa bahay …"
Habang tinawag ko ang aking mga tawag, ang naisip ko lang ay ang imahe ng mga nagprotesta sa labas ng tanggapan ng Mitch McConnell ng nakaraang linggo. Paulit-ulit kong nakikita ang video ng isang babae na naitaas mula sa kanyang wheelchair sa pamamagitan ng pulisya, habang siya ay umawit ng "Walang pagbawas sa Medicaid!" Ang mga may kapansanan na nagsasagawa ng kanilang karapatang protesta sa aming mga pederal na gusali ay pisikal na tinanggal, ang kanilang mga nakalabas na katawan ay literal na na-drag mula sa ang kanilang mga wheelchair.
Sa linggong ito, ang BCRA ay nagsusulong patungo sa pagiging batas. Gayunpaman hindi ko mapigilan ang pag-iisip tungkol sa sandaling ito, dahil ito ay isang nakamamanghang visual na talinghaga para sa tindig sa mga taong may kapansanan tulad ng inilalatag sa BCRA: Ang mga taong may kapansanan ay isang hadlang upang maiiwasan nang mabilis, bago mapansin ng sinuman kung gaano ibigay ang kaunting pangangalaga sa kanila sa batas na ito.
At sa ngayon, ang plano na iyon ay tila gumagana. Sapagkat kahit na ang buhay ng aking anak na babae at mga anak na katulad niya ay kasalukuyang nasa linya, ngayon ang aking inbox ay napuno ng mga kahilingan para sa akin na isulat ang tungkol sa kambal ni Beyoncé at Despicable Me 3.
Napagtanto ko na ang mga tao ay nangangailangan ng mga pagkagambala mula sa walang tigil na pagbagsak, walang tigil na paglulumbay sa ikot ng balita. Napagtanto ko din na ang pagkuha ng iyong mga anak upang makita ang Despicable Me 3 ay hindi kinakailangang magpabaya sa isang interes sa mga mas malubhang isyu, tulad ng paglalagay ng Senado sa panukalang batas ng pangangalaga sa kalusugan. Ngunit bilang isang ina ng isang espesyal na pangangailangan ng bata at isang aktibista, pakiramdam ko na patuloy kong hinampas ang aking ulo laban sa dingding na sinusubukan kong maisip ang mga tao kung bakit mahalaga ang panukalang batas na ito.
Kaya pag-usapan natin nang isang minuto tungkol sa kung bakit ako tumatalon at sinusubukan upang makakuha ng mga tao na bigyang-pansin ang panukalang batas na ito, sa halip na ma-distract sa pinakabagong hindi nagagalit na tweet ni Pangulong Trump.
Mas malaki ito kaysa sa aking anak na babae. Mas malaki ito sa kanyang labanan. Ito ang aming labanan. Ang ilan sa atin ay hindi pa nito napagtanto.
Una, ang panukalang batas na ito ay isang bagay na dapat mag-alala ang bawat solong Amerikano nang tama sa sandaling ito, sapagkat malapit na itong bumoto. Ayon sa Congressional Budget Office, magreresulta ito sa 22 milyong mas kaunting mga Amerikano na may pangangalagang pangkalusugan noong 2026. Napakalakas na ang American Medical Association, ang pinakamalaking lobby ng mga doktor sa Estados Unidos, ay gumawa ng isang pahayag na nagsasabing ang BCRA ay lumalabag sa " una, huwag makapinsala sa pamantayang pamantayang pangunahing gamot.
Para sa akin, aking anak na babae, at maraming iba pang mga Amerikano, ang panukalang batas na ito ay talagang mapanganib, sapagkat ito ay nakalagay sa isang napakalaking cut sa Medicaid ng $ 770 bilyon sa loob ng 10 taon. Ang mga malalim na pagbawas na halaga ng 25% ng pondo ng Medicaid, lalayo pa kaysa sa orihinal na panukalang kongreso, na kahit na si Donald Trump ay tinukoy bilang "ibig sabihin."
Kaya saan nanggaling ang mga pagbawas na ito? Magagaling sila mula sa mga estado na nagbabawas ng pagpapatala at serbisyo - nangangahulugang mas kaunting mga tao ang makakakuha ng mas kaunting mga serbisyo, tulad ng sinalig ng aking anak na babae upang mapanatili siyang ligtas na manirahan sa bahay.
Habang pinag-uusapan ko ang buhay kasama ang aking anak na babae na si Esmé, regular kaming ipinakikita na napakaraming espasyo namin, na naubos ang ibang tao na mag-isip tungkol sa mga may kapansanan.
Ang saklaw ng aking anak na babae na si Esmé ay sa pamamagitan ng kung ano ang kilala bilang isang Medicaid waiver, supplemental na pagsakop sa Medicaid, o seguro na Katie Beckett (kaya pinangalanan para sa medikal na kumplikadong bata na ang pagiging aktibo ng ina ay nakakumbinsi kay Pangulong Reagan ng pangangailangan para sa mga programang ito). Sakop lamang ng Medicaid ang mga serbisyo na hindi nasasakop ng aming pribadong seguro, tulad ng pag-aalaga sa pangangalaga ng nars, medikal na kagamitan, at copays. Ang mga programang Medicaid na ito ay hindi ipinag-uutos at pinapatakbo sila ng state-by-state, nangangahulugang habang ang ilang mga estado ay may mahusay na mga programa ng waiver, ang iba pang mga estado ay may limitadong mga programa o mahabang listahan ng paghihintay, tulad ng kasalukuyang pitong taong gulang na listahan ng Florida. Ang ibang mga estado ay walang mga programa.
Para sa mga pamilyang nasa gitna na pag-aalaga sa mga may kapansanan na bata, ang mga nasabing programa ay maaaring magkaroon ng malaking epekto sa kanilang katatagan ng ekonomiya. Maaari silang maging pagkakaiba sa pagitan ng isang bata na naitatag o naiwan sa kanyang pamayanan. Ang mga ito ay, gayunpaman, napaka magastos na mga programa, at dahil sila ay opsyonal, habang nagsisimula ang mga pagbawas upang ipahayag ang pondo ng Medicaid, malamang na sila ang ilan sa mga unang programa na pinutol, na malamang ay direktang makakasama sa kalusugan at kaligtasan ng Esmé at iba pa tulad niya.
Ang katotohanan na ang aking anak na babae at iba pa tulad niya ay makakatulong na mabayaran ang bayarin na ito sa kanilang kalusugan. Ayaw ng media na mapagtanto mo iyon. Mas gugustuhin nilang takpan ang mga tweet ni Trump tungkol sa "Crooked Hillary, " o kung ang bagong gupit ni Eric Trump ay katulad ng isang puting nasyonalista. Ngunit ito ang katotohanan.
Ang debate na ito ay tungkol sa kung ang aming pinaka-mahina na mamamayan ng Amerika ay nararapat sa pangangalagang pangkalusugan. Ito ay tungkol sa kung nararapat silang manirahan kasama ang kanilang mga pamilya at sa kanilang mga komunidad. Ito ay tungkol sa kung nararapat silang mabuhay.
Sa ilang mga paraan, hindi ito dapat kataka-taka na napakaraming tao ang nakatulala sa mga epekto ng panukalang ito. Habang pinag-uusapan ko ang aking buhay kasama ang aking anak na babae na si Esmé, regular kaming ipinakikita na napakaraming espasyo namin, na naubos ang ibang tao na mag-isip tungkol sa mga batang may kapansanan. Naririnig ko ito mula sa babae na sinubukan nating hadlangan mula sa paggamit ng naa-access na kuwadra sa banyo. At ang babaeng sumigaw ng malaswa sa akin para sa paghiling sa kanya na huwag mag-idle sa isang naa-access na parking sa labas ng eskuwelahan ni Esmé. At ang babae na nagkomento sa isang link sa isa sa aking mga artikulo tungkol sa pangangalaga sa kalusugan sa pagsasabi: "Paumanhin tungkol sa iyong anak na babae, ngunit ito ay isang Republika hindi isang Sosyalistang Estado!"
Sa sandaling ito, nakikita ko ang isang bansa na nagkakaroon ng debate tungkol sa isang panukalang batas na, sa pangunahing punto nito, ay nagtatanong sa karapatan ng aking anak na babae, upang magamit ang mga mapagkukunan. At tila madali para sa mga taong hindi direktang apektado ng batas na ito upang tahimik lamang na tumingin sa iba pang paraan. Ganito, sinabi sa akin, ang likas na katangian ng aming pag-ikot ng balita: Oh, tingnan mo, ang mga katawan ng mga may kapansanan ay kinaladkad palabas ng aming gusali ng Senado bilang protesta ng pagbuwag sa kanilang pangangalaga sa kalusugan - at dito? Isang video ng isang aso na nagsasayaw sa kanyang mga paa sa paa! At dito? Isang laro ng hulaan ang FAKE NEWS!
Hindi ko kayang hindi isipin ang tungkol sa pangangalagang pangkalusugan. At narito ang bagay: Hindi mo rin maaaring. Lahat tayo ay lahat lamang ng isang aksidente sa kotse o genetic fluke o malupit na sakit na malayo sa pagiging isang tao na nangangailangan ng parehong mga mapagkukunan na ginagawa ng aking anak na babae.
Ang panukalang pangkalusugan na ito ay hindi tungkol sa partisanship, tulad ng ilang mga Senador ng Republikano tulad ni Senador Susan Collins, na inihayag ang kanyang pagsalungat sa panukalang batas kagabi, buong pasasalamat na natanto. Tulad ng sinabi sa akin ng aking mahal na kaibigan na nasa kanan na nakatalik na kaibigan sa nakaraang linggo: "Hindi ito isang isyung pampulitika, ito ay isang makatao." Ang debate na ito ay tungkol sa kung ang aming pinaka-mahina na mamamayan ng Amerika ay nararapat sa pangangalagang pangkalusugan. Ito ay tungkol sa kung nararapat silang manirahan kasama ang kanilang mga pamilya at sa kanilang mga komunidad. Ito ay tungkol sa kung nararapat silang mabuhay. Ang debate na ito ay tungkol sa totoong buhay - kabilang ang buhay ng aking anak na babae.
Maniwala ka sa akin, mas gusto kong makinig sa Beyoncé at ihalo ang isang matigas na inumin ngayon. Ngunit hindi ko kayang hindi isipin ang tungkol sa pangangalagang pangkalusugan. At narito ang bagay: Hindi mo rin maaaring. Tayo ay lahat lamang ng isang aksidente sa sasakyan o salpukan ng genetic science o malupit na sakit na malayo sa pagiging isang tao na nangangailangan ng parehong mga mapagkukunan na ginagawa ng aking anak na babae.
Kapag pinapanood ko ang mga matapang na nagpoprotesta na ginagawa ng pulisya, nakikita ko rin ang aking anak, na nakipaglaban nang husto upang makaligtas sa mundong ito. Nakikita ko ang aking sarili, na maglalagay ng sarili sa linya para sa aking anak. Nakikita ko kung ano ang nabubuhay sa bawat araw sa atin: ang pakikibaka upang patunayan na ang buhay ng mga taong may kapansanan ay karapat-dapat, ay makabuluhan. Ito ay isang pakikibaka na dadaan ng marami sa atin, lahat habang nakikipaglaban sa loob ng ating mga katawan at / o mga katawan ng ating mga mahal sa buhay.
At natatakot ako na sa tingin ko ay marami sa aking mga kapwa Amerikano na tumalikod sa katotohanang ito. At, bilang isang resulta, ang pagsasalita bilang isang ina na dumating na hindi sinasabing malapit sa pagkakaroon ng kanyang anak na halos mamatay sa kanyang mga bisig, masasabi ko sa iyo na hindi pa ako nakaramdam ng higit na takot sa hinaharap ng aking anak kaysa sa ginagawa ko ngayon.
Mas malaki ito sa kanya. Mas malaki ito sa kanyang labanan. Ito ang aming labanan. Ang ilan sa atin ay hindi pa nito napagtanto.
