Bahay Mga Artikulo Narito kung ano ang kagaya ng microcephaly, ayon sa kwento ng isang ina
Narito kung ano ang kagaya ng microcephaly, ayon sa kwento ng isang ina

Narito kung ano ang kagaya ng microcephaly, ayon sa kwento ng isang ina

Anonim

Kilalanin ang mga Hartley. Nariyan sina Gwen at Scott at ang kanilang mga anak, sina Cal, 17, Claire, 14, at Lola, 10, at dalawang Whippets, Romeo at Cash. Hanggang sa kamakailan lamang, tahimik na nag-blog si Gwen tungkol sa mga espesyal na pangangailangan ni Claire at Lola. Parehong ipinanganak na may microcephaly, ang depekto sa kapanganakan na kumakalat tulad ng wildfire sa buong South America kasama ang Zika virus. Nais niyang malaman ng mga tao na ang kanyang mga anak na babae ay magagandang pagpapala at na hindi nila kailangang ikinalulungkot para sa kanya o sa kanyang pamilya. Kinausap ni Hartley kay Romper na ibahagi lamang kung ano ang kagaya ng pagkakaroon ng mga bata na may microcephaly.

Sa takot sa Zika virus na nagdudulot ng mga bansa tulad ng Colombia at Brazil upang payuhan ang mga kababaihan na maantala ang pagbubuntis hanggang sa makuha nila ang kontrol sa virus, lahat ng biglaang natagpuan ng mga Hartley ang kanilang sarili na layunin ng lumalagong pag-usisa ng mga tao - at pag-mount ng mga takot - tungkol sa microcephaly, na sanhi mga sanggol na ipanganak na may maliliit na talino. At bagaman siya ay palaging isang matigas-as-kuko at nakakatawang tagataguyod para sa kanyang dalawang mahalagang anak na babae, sinabi niya sa Washington Post na nahahanap niya ang bagong pansin kapwa nakakatakot at "labis na masakit."

Sa isang pakikipanayam sa email kay Romper, sinabi ni Gwen kay Romper na, bagaman kamangha-mangha ang kanyang mga anak, nararamdaman niya para sa mga taong pupunta sa mga bata na may microcephaly, dahil mahirap:

Nagpapasalamat ako na ang mikrocephaly ay naging ilaw dahil sa Zika virus, nais ko lamang na ito ay nasa ilalim ng iba't ibang mga pangyayari. Sumasakit ang puso ko para sa mga bagong nasuri na bata at pamilya. Kahit na alam ko na ang bata na ito ay magdadala ng hindi mababagong kagalakan sa kanilang pamilya, mahirap pa rin ito - lalo na sa una. Nakipag-away talaga ako sa aming unang apektadong anak sa isang magandang taon. Maraming magagandang sandali na nakakalat sa pagitan ng mga sandali ng takot at pag-aalala, ngunit ito ay isang napaka-emosyonal na oras lamang para sa ating lahat.

Para sa pamilyang Hartley, ang microcephaly ay isang genetic disorder na hindi nila nakita na darating. Kapag ipinanganak si Claire, sinabihan sila na hindi siya mabubuhay nang higit sa isang taon. Parehas kay Lola. Ngunit, sa kabila ng pagbubugbog ng mga logro sa pag-asa sa buhay ng isang milya, ang dalawa ay may medyo malubhang kapansanan kabilang ang dwarfism, spastic quadriplegia, cerebral palsy at epilepsy, na tinatrato ni Gwen at ang kanyang "koponan" sa lahat ng uri ng mga pisikal na terapiya, mahahalagang langis, homeopathics at chiropractic pangangalaga. Maaari mong sabihin sa pamamagitan ng pagbabasa ng blog ni Gwen na "The Hartley Hooligans" na siya ay masalimuot tungkol sa pagmamahal at pag-aalaga sa kanyang mga sanggol at nagpapanatili ng isang medyo hindi kapani-paniwalang pagkamapagpatawa sa parehong oras.

Maganda at masaya ang kanyang buhay, na may kaunting kalungkutan dito at doon. Medyo katulad ng bawat ibang pamilya na alam mo.

Siya ay masayang tumukoy sa kanyang sarili bilang isang "real-life, damn na malapit sa Snow F'ing White (sobrang maputla at likas na matalino sa dwarf wrangling), " sa blog. Ang kanyang katatawanan ay dapat na pinakamahusay na paraan upang makayanan ang pananabik sa nais niya higit sa lahat: hangga't maaari sa kanyang mga batang babae at gawin ang lahat ng kanyang makakaya upang masulit ang kanilang buhay, sinabi niya:

Hindi ko pinili ang aking mga anak na babae na maapektuhan ng microcephaly. Ngunit ang katotohanan ay ang aking mga batang babae ay mayroong microcephaly, ito ay ang kanilang banal na plano (marahil kahit na minahan, upang maging kanilang ina sa buhay na ito), ang buhay na ito ay lumalahad na tulad ng dapat gawin para sa ating lahat, at kami ay mag-optimize ang bakas sa kanilang buhay ang makakaya namin.

Ngunit sa pansamantala, ang blog niya ay masayang-maingay tungkol sa "Feta, " ang maliit na manok na goma na ang tanging bagay na kusang nahawakan ni Lola sa kanyang maliit na mga kamao. Ibinahagi niya ang kanyang mga pangarap, tulad ng isang kamakailan lamang na mayroon siya kung saan maaaring maglakad si Lola. At nakikipag-usap siya sa hilaw na katapatan tungkol sa kanyang mga pagkabigo at pakikibaka - isang bagay na ina na nahaharap sa isang diagnosis ng microcephaly ay tiyak na makakahanap ng kagalingan at kapaki-pakinabang.

"Sasabihin ko sa mga ina na may mga bagong diagnosis ng mga sanggol na maaari nilang gawin ito, " sabi ni Hartley. "Makakatagpo sila ng lakas sa loob nila na hindi nila alam na mayroon sila."

At walang tanong na si Gwen ay may higit na lakas kaysa sa mga dosenang mga tao na pinagsama.

Kaya, ang mga nanay na nag-usisa tungkol sa kung ano ang kagaya ng pagpapalaki ng isang sanggol na may microcephaly ay dapat tingnan ang mga Hartley at ang kamangha-manghang Gwen. Dahil ginagawang maganda ang hitsura nila. At kung sakaling mangyari ka sa mga ito sa grocery store, alam lamang na hindi nila kailangan na makaramdam ka ng kalungkutan para sa kanila. Dahil magiging maayos lang sila.

Narito kung ano ang kagaya ng microcephaly, ayon sa kwento ng isang ina

Pagpili ng editor