Kamakailan lamang, ang aking matagal nang kaibigan, si Amanda ay nakipag-ugnay sa akin upang magbahagi ng isang kuwento mula sa Boston Globe na nakatuon sa kung paano ang pagdiriwang ay partikular na nakababahalang para sa mga pamilya na nahaharap sa mga hamon sa medisina. Tinanong ako ni Amanda kung ang mga pista opisyal ay naiiba para sa akin kaysa sa kanya na may mga malusog na anak - at paano. Sa pitong kapaskuhan ng pagkakaroon ng isang bata na may mga hamong medikal, si Amanda ay, sa abot ng aking memorya, ang unang taong nagtanong sa akin. Ano ang nangyari - tulad ng madalas na ginagawa nito kapag ang isang tao ay mahinahon nagtatanong ng isang katanungan ng isang tao at pagkatapos ay talagang tumatagal ng oras upang makinig sa kanilang tugon - ay medyo nakabukas ang paningin para sa aming dalawa.
Una hayaan kong ipaliwanag ang aking kasaysayan sa Pasko: Kumbinsido ako na sa loob ng ilang taon nang maliit ako, mayroon akong pinaka kamangha-manghang mga Christmases na maaaring magkaroon ng isang bata. Hindi sila napuno ng mga mamahaling laruan na umaapaw sa ilalim ng puno ng Pasko. Gayunpaman, napuno sila ng mahika, masaya, at coziness. Gustung-gusto ng aking ina ang Pasko, at ang kanyang kasiyahan tungkol sa pagluluto at pagbibigay ng regalo ay sapat na upang hilahin kahit ang aking ama - walang pag-aalinlangan tungkol sa lahat ng bagay na nauugnay sa consumerism, relihiyon, at kultura ng pop - sa kasiyahan nito. Kasama sa aking mga alaala sa Pasko ang pagbaba ng hagdan kasama ang aking kapatid na kapatid na babae upang mahanap si Santa na nag-iwan ng isang baluktot na upuan, ang mga naka-print na boot na kopya sa at mula sa pugon, at mga mumo ng cookie kahit saan. O pinapanood ang Christmas sticky buns ng aking ina, na sabik na kumain ng mga ito at mas sabik sa kung ano ang dumating pagkatapos: ang pagbubukas ng mga regalo. O buksan ang isang pinakamahusay na regalo kailanman: isang maliit na kahon ng tool na napuno ng mga elves ni Santa na may maliit na mga tool at mga scrap ng kahoy mula sa gawa ng aking ama bilang isang karpintero.
Dahil sa aking mga karanasan sa pagkabata, hindi ko naisip na bilang ina ng isang halos 8 taong gulang, pinaplano ko ang Pasko na ito na hindi pupunta na makita si Santa sa mall, na binibigyan ang mas kaunting mga regalo kaysa sa dati, at ito taon ang mga regalo sa ilalim ng aming puno ay hindi balot.
Ngayon, bilang isang may sapat na gulang ay sumandal ako sa (sobrang) pagkabalisa sa mga pista opisyal, isang pakiramdam na umusbong mula sa mga huling taon, pagkatapos ng diborsyo ng aking mga magulang at ang pagpapatupad ng napagpasyahang hindi-mahiwagang mga iskedyul ng Pasko. Gayunpaman, ang aking mga unang Christmases ay tulad ng isang regalo, na alam kong sa sandaling mayroon akong anak, gusto kong ibigay sa batang iyon ang bawat piraso ng mahika ng Pasko na maaari kong maipon. Noong nabuntis ako, naisip kong maghurno kasama ang aking anak na babae. Nagplano ako ng mga tradisyon para sa hinaharap na mga Christmases. Ipinagpalagay ko na ang Pasko na ito - ang isang karapatan bago siya mag-8, ay ilan sa mga pinakamahusay sa mga ito.
Palagi lang akong naiisip na 'O gaano kaibig-ibig na ang lahat ay maaaring dumalo sa pagdiriwang ng mga puno, ' na iniisip kung paano sila mayroong mga rampa sa wheelchair at malawak na mga pintuan.
Gayunpaman, sa taong ito ay talagang nahihirapan ako sa kung paano gawin ang mahiwagang Pasko ng aking anak na babae na si Esmé, dahil napakarami ng bundle kung paano natin ipinagdiriwang ang Pasko - ang pagkain, ang hindi nakasulat, ang maraming mga pagbisita na napuno ng mga tao - hindi lamang kapana-panabik para sa kanya. Ang Esmé ay may maraming genetic mutations na humahantong sa isang bilang ng mga hamon sa medikal at pag-unlad, at ang mga hamon na ito ay may isang makabuluhang epekto sa paraan ng pakiramdam ko tungkol sa uri ng karanasan sa holiday na maibibigay ko para sa kanya. Karamihan sa mga tao ay nauunawaan na may mga panganib sa kalusugan na likas sa mga pakikipag-ugnay ng germ-y sa oras na ito ng taon, at ang mga nasabing bagay ay maaaring mabilis na umunlad sa isang bagay na nagwawasak ng mga linggo ng kanyang kalusugan at nagbabanta sa ospital ay mananatili para sa Esmé. Ngayon lang siya nakakabawi sa lamig na nahuli niya sa linggo bago ang Thanksgiving, pagkatapos ng lahat.
Ngunit ang bahagi na higit na malaganap, at mas mahirap para sa iba na maunawaan, ito ang hamon ng paggawa ng Pasko na talagang masaya para sa kanya - hindi lamang natutugunan ang ilang ideya kung ano ang dapat maging katulad ng Pasko. Sa madaling salita, dahil lamang sa siya ay maaaring maging pisikal na naroroon para sa isang bagay na karaniwang masaya para sa ibang mga bata, ay hindi nangangahulugang masaya para sa kanya na gawin ito.
Tulad ng ipinaliwanag ko sa aking kaibigan na si Amanda, dahil hindi kumakain ng bibig si Esmé, ang mga tinatrato na karaniwang umaasa sa mga aktibidad sa Pasko at masaya ay hindi makabuluhan para sa kanya. At habang si Esmé ay laging pasensya na mauupo sa isa sa kanyang suportadong upuan at pinapanood ako habang nagluluto ako, ang aktibidad na ito ay kahawig ng kanyang mga session sa trabaho sa trabaho - ang kanyang trabaho, sa halip na anticipatory joy ay naramdaman kong gumawa ng mga cookies at sneaking bits ng raw na kuwarta nang bumaling ang aking ina. ang likod niya. Sinabi ko kay Amanda na bukod dito, sa mga nakaraang Christmases, ipinakita ni Esmé na hindi malinaw ang pag-disinterest sa pagbubukas ng mga regalo - i-save para sa tumpok na ipinadala sa kanya ng TUNAY na Abby Cadabby matapos silang magkita sa set ng Laksame. Karaniwan, pagkatapos naming tulungan siyang buksan ang isang laruan na nasa kanyang wheelhouse, nais ni Esmé na maglaro kasama ito, at ito lamang. At, habang siya ay hindi pasalita, ipinapahayag niya ang malinaw na pagkabalisa sa paligid ng pagpindot upang buksan ang iba pang mga regalo. Alin ang, napagpasyahan, hindi maligaya.
Ang pagtingin sa kanyang mukha sa mga sandaling ito ay nagsasabi sa akin na nararamdaman niya na parang nahuhulog siya kahit papaano … Siyempre, hindi ito Esmé na bumabagal. Ito ay ang mga matatanda sa kanyang buhay na hindi pa basag ang code para sa kung paano gawin ang uri ng mahika na gumagana para sa kanya sa panahon ng pista opisyal.
Ang pagkabalisa na ito ay tumataas nang kapansin-pansin kapag ang iba pang mga bata ay nasa paligid. Bilang kanyang ina, nakikita ko ang kanyang kakulangan sa ginhawa habang sinusubukan niyang ipahiwatig ang kaguluhan ng ibang mga bata o habang pinapanood niya ang mga ito ay naglalaro sa kanyang mga bagong laruan na mas epektibo kaysa sa kanyang makakaya. Ang pagtingin sa kanyang mukha sa mga sandaling ito ay nagsasabi sa akin na naramdaman niya na parang nahuhulog siya kahit papaano - at ang ideya ng kanyang pakiramdam na kailanman, ngunit lalo na sa panahon ng Pasko, ay nais kong mapasigaw.
Siyempre, hindi ito si Esmé na bumabagal. Ito ay ang mga matatanda sa kanyang buhay na hindi pa basag ang code para sa kung paano gawin ang uri ng mahika na gumagana para sa kanya sa panahon ng pista opisyal.
Tulad ng ipinaliwanag ko, ang aking kaibigan na si Amanda ay malinaw na nagulat sa pamamagitan ng hindi kailanman naisip ang mga detalye ng karanasan mula sa pananaw ni Esmé. "Kapag nakakita ako ng mga espesyal na pangangailangan ng pamilya sa maraming mga kaganapan sa Pasko na sinusubaybayan ko, hindi man lang nangyari sa akin na ang kanilang karanasan ay sobrang naiiba kaysa sa akin."
Nagpatuloy siya, "Palagi akong nag-iisip na 'O gaano kaibig-ibig na ang lahat ay maaaring dumalo sa pagdiriwang ng mga puno, ' iniisip kung paano sila mayroong mga rampa sa wheelchair at malawak na mga pintuan. Ngunit malinaw naman na ganoong elementong pananaw."
Nakakagulat sa akin na marinig ang kanyang artikulahin ang bagay na ito na napakahalaga sa aking pang-araw-araw na karanasan kay Ez: Ang mga tanong na umikot sa pagkalkula ng pagkakaiba sa pagitan ng kung ano ang maaari nating gawin sa pisikal at kung ano ang dapat nating gawin upang igalang ang kagustuhan ni Esmé. Tulad ng ipinaliwanag ko kay Amanda, "Dahil lamang dahil maaari kaming lumahok ay hindi nangangahulugang ito ay isang paraan para masiyahan si Ez."
At habang sinusubukan kong pindutin ang Esmé upang magkaroon ng mga bagong karanasan, napakaraming mga regalo o napakaraming mga tao o napakaraming mga kaganapan ay labis para sa kanya sa panahon ng isang karanasan na dapat ay tungkol sa kasiyahan.
Pagkatapos ay sumagot si Amanda ng isang puna na sinabi niya na "hangal na malinaw sa pagbabalik-tanaw, " ngunit napakahalaga nito at gayon din ay isang bagay na nalaman kong paulit-ulit na ipinapaliwanag: "'pagsasama' sa akin palaging sinasabing ' siguraduhin … magagawa ng mga tao ang ginagawa ko, 'ngunit hindi talaga iyon ang punto. Tungkol ito kasama ang kanilang mga pangangailangan at kagustuhan at hindi lamang ang kanilang mga katawan."
Bingo. Halos magalak ako ng malakas habang binabasa ko ang mga linyang ito.
Ito ay sobrang simple, at gayon pa man, napakahirap ipaliwanag. Patuloy itong nakagugulat sa akin kung gaano kahirap ipatupad. At nagpapatuloy din ito sa pag-gulo sa akin, bilang ina ni Esmé, na may mga katanungan kung saan at kung paano iguhit ang mga linyang ito. Halimbawa, sa mga linggo at araw na umaabot hanggang sa Pasko, nalaman ko ang aking sarili na nag-oscillating sa pagitan ng pag-obserba sa isang paraan upang magplano para sa ilang mga mahika - alam na panganib ko na ma-stress pa sa kanya ang aking kaguluhan, ngunit maaaring pindutin lamang ang jackpot; o nagnanais na lamang na umatras mula sa mga piyesta opisyal - nagtataka kung iyon ang maaaring maging kabaitan para sa kanya na ituring ito tulad ng anumang iba pang araw; o nasobrahan sa galit na ang mga bagay ay palaging mas mahirap para sa kanya kaysa sa mga karaniwang bata.
Kita n'yo, ang katotohanan na maaari natin siyang gulong sa mahabang linya upang makita si Santa; o na ang helper ng helper ay nasa kanyang visual range; o ang pagkuha sa kanya ng isang laruan na umaabot sa kanya, sa halip na punan siya ng kasiyahan ng V-Tech truck na siya ay nawasak na 10 ay hindi kinakailangan pagtulong sa Esmé na ipagdiwang ang Pasko. Sa halip, iniimbitahan si Esmé na sumali sa kalahating daan sa ideya ng ibang tao kung ano ang Pasko, kung kailan ang kailangan niya ay isang paradigma shift.
Para sa isang bata, ang Pasko ay hindi dapat na tungkol sa trabaho.
Alam ko ang diwa ng Christmas magic ay nasa Esmé. Dinalaw siya ni Santa sa paaralan sa linggong ito nang dalawang beses, at dinala siya at sabik na bumisita. Sa kabutihang palad, sa paaralan ito ay na-set up sa isang paraan na maaari niyang makilala siya sa kanyang mga termino, hindi sa isang mabilis na palitan pagkatapos ng isang mahabang paghihintay sa linya sa mall. Nagtrabaho siya ng hindi kapani-paniwalang mahirap gumawa ng mga regalo para sa kanyang ama at sa akin sa panahon ng kanyang mga session sa trabaho at pagsasalita, at labis na ipinagmamalaki niya ang kanyang sarili sa paggawa nito. Lubhang ipinagmamalaki ko siya sa paggawa nito. Ang nakaraang taon ng kanyang guro ay tumulong sa kanya pumili ng mga regalo para sa kanyang mga lola - at ang kanyang mga regalo ay malinaw na maingat na napili sa kanila.
Nagtrabaho siya nang husto upang sumali sa imahe kaya marami sa atin ang nasa isip para sa Pasko. Ngunit ito ay trabaho. At, para sa isang bata, ang Pasko ay hindi dapat na tungkol sa trabaho. Ito ay dapat na tungkol sa pinapayagan na lumubog nang lubusan sa kagalakan, mahika, masaya, at pag-ibig ng panahon. At, sa palagay ko, may utang tayo sa kanya upang makilala siya sa lugar kung saan umiiral ang mga bagay na iyon.
Kaya sa taong ito, ang ilalim ng aming puno ay hindi mapupuno ng mga tambak ng mga nakabalot na kahon. Sa halip, iiwan siya ng mga elves ni Santa ng isang eksena sa pag-play ng mga nakagagandang mga laruan … marami sa mga ito ang magiging mga duplicate ng V-tech na mga trak ng tow na nauna. Ang pag-asa ko ay maaari siyang makapasok at galugarin nang dahan-dahan ang kanyang mga termino, nang walang presyur ng pambalot na papel, nang walang pag-igting ng napakaraming mga laruan na mahirap i-play. Alam kong hindi nito matugunan ang imahe na nasa aking ulo sa lahat ng mga Christmases na nakalipas noong pinaplano ko ang maliit na batang babae na ito. Ngunit inaasahan kong magiging tama ako na ito ang magiging pinakamagandang Pasko niya,, dahil, ang mga daliri ay tumawid, parang pakiramdam na ipinagdiriwang natin ang kanyang mga termino. At ang kanyang mga term lamang.
